Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática y Hernia discal L5-S1.

Publicado por ICSEB el 18 febrero, 2019

Han pasado dos años y dos meses desde que mi hijo ( que tiene 24 años) se operó de la Sección del Filum Terminale en el Institut Chiari de Barcelona. Doy las gracias al Dr. Fiallos por haber operado a mi hijo, y a la Sra. Yuka Takahashi por la mediación entre el médico y el paciente. También al Dr. Royo por haber establecido el método y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Gracias a ustedes, mi hijo se ha recuperado hasta poder ir a trabajar. Se lo agradezco de todo corazón.

Desde que nació mi hijo, apenas lo llevaba al médico, sólo por algún resfriado o gripe. Sin embargo, después de tener un accidente de tráfico con 18 años de edad, empezó a tener hormigueos en la extremidad superior izquierda, falta de fuerza, pérdida de fuerza en las manos y pérdida de sensibilidad térmica y dolorosa. En una visita médica, le diagnosticaron Siringomielia idiopática. A medida que iba pasando el tiempo, se intensificó el dolor lumbar, y empezó a tener dificultad para caminar, y su médico empezó a sospechar la posible existencia de una hernia. A pesar de ello, su médico le indicó sólo tratamiento analgésico y control periódico, y mi hijo seguía empeorando física y psicológicamente.

Estuve buscando información por internet sobre hospitales que pudieran solucionar el problema de mi hijo y encontré la página web del Institut Chiari de Barcelona. En Japón, a mi hijo le habían operado de Siringostomía cuando tenía 19 años y su médico nos dijo que se tendría que volver a operar si fuera necesario. Sé que la cirugía con derivación de la cavidad siringomiélica (Shunt) conlleva un riesgo importante pero, en aquel momento pensé que no se recuperaría el sistema nervioso si los síntomas seguían empeorando, así que optamos por la operación. Sin embargo, volviéndole a someter a este tipo de operación tan complicada en la zona cervical, mi hijo podría quedarse en silla de ruedas. Buscando información sobre la Sección del Filum Terminale, me sorprendí mucho al saber que aunque las dos intervenciones (la de Siringostomía y la Sección del Filum Terminale) sean para la misma enfermedad, hay grandes diferencias en cuanto a: la zona quirúrgica (Siringostomía: en la cervical /SFT: en la zona del cóccix), la duración del ingreso (dos semanas/una noche), la invasividad de las intervenciones y el riesgo (quedarse en silla de ruedas/al día siguiente de la intervención, puede salir del hospital caminando).

Desde que nos decidimos por la intervención a la Sección del Filum Terminale, tuvimos que hacer muchos preparativos para ir a Barcelona; preparar el coste de la intervención, pedir el pasaporte, reservar hotel y vuelo, etc. Estaba preocupada por viajar con mi hijo enfermo sin ningún acompañante, pero cada vez que tenía una dificultad, podía consultar a la Sra. Takahashi, quien me ayudó.

Ya que vivimos en la región de Kansai (en el oeste de Japón), volamos desde el aeropuerto internacional de Kansai y llegamos a Barcelona pasando por Helsinki (Finlandia). Como era la primera vez que salíamos del país, elegimos este vuelo por ser un trayecto más corto y por haber personal de cabina japonés. El día anterior al viaje nos alojamos en un hotel cerca del aeropuerto y dejamos el coche allí dos semanas, de este modo pudimos desplazarnos con tres maletas sin ningún problema. Y antes de viajar, alquilamos Wi-Fi portátil para poder utilizar el móvil y también buscamos oficinas de cambio de moneda con menos comisión.

En cuanto a la reserva de hotel de Barcelona, la hicimos a través de la agencia de viajes, en el Hotel Atenea porque tiene cocina (también pedimos microondas y hervidor de agua para nuestra habitación). Elegimos este hotel por el hecho de que podíamos ir andando al Institut Chiari de Barcelona y también porque hay un centro comercial delante del hotel y un estadio de fútbol cercano. El hotel dispone de personal japonés que trabaja unos días a la semana, que nos dejó una nota en japonés: “estoy a su disposición para cualquier cosa que necesiten”. Mientras limpiaban la habitación, aprovechábamos para pasear e ir a la lavandería automática, caminar en torno al estadio de fútbol o visitar lugares turísticos cercanos.

Estábamos muy tranquilos con el tema del idioma, porque la Sra. Takahashi intermediaba entre el médico y mi hijo durante las visitas, las pruebas preoperatorias y la intervención. Ella nos acompañó a la farmacia para comprar medicamentos y fue una gran ayuda. Además, teníamos un libro de español/japonés con dibujos de escenas típicas con frases que un turista puede necesitar. Señalando las palabras con el dedo, nos entendían y fue muy útil. También, utilizamos la aplicación de traductor del móvil.

El coste de la intervención no lo cubrió el seguro público, pero el seguro privado nos devolvió una parte de la intervención. Pedimos a la Sra. Takahashi que rellenara el formulario del seguro privado y nos lo dio antes de volver a Japón.

Mi hijo, que tenía malestar durante mucho tiempo, tras la intervención se empezó a sentir mejor. Ahora es más activo y ha podido empezar a trabajar. Es verdaderamente gracias a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. ¡Muchísimas gracias!